Synthèse des Cahiers 1 et 2 de l’ARS Île-de-France
La littératie en santé est aujourd’hui reconnue comme un déterminant majeur de santé. En périnatalité, elle influence directement la qualité du suivi, la capacité d’agir des femmes, leur sécurité, leur expérience de soins et leurs relations avec les professionnels.
Les Cahiers 1 et 2 publiés par l’ARS Île-de-France constituent une ressource centrale pour comprendre ces enjeux et développer des actions concrètes sur les territoires et dans les structures de soins.
Cette synthèse propose un aperçu clair et opérationnel de chacun d’eux.
🟣 Cahier 1 – Comprendre la littératie en santé en périnatalité
1. Qu’est-ce que la littératie en santé ?
La littératie renvoie à l’aptitude des personnes à trouver, comprendre, évaluer et utiliser les informations nécessaires pour prendre des décisions éclairées concernant leur santé. En périnatalité, cela signifie permettre aux femmes de :
- accéder à des informations fiables sur leur grossesse,
- comprendre les documents médicaux, démarches administratives et conseils donnés,
- analyser la qualité des informations (notamment en ligne),
- prendre part à la décision concernant leur suivi.
👉 Une bonne littératie est associée à une meilleure santé maternelle, moins de stress, une participation active au suivi et une communication plus fluide avec les professionnels.
2. Pourquoi la littératie est un enjeu majeur ?
Les résultats de l’étude Health Literacy Survey France (2020-2021) montrent que :
- 44 % des adultes ont des difficultés à comprendre ou utiliser les informations liées à leur santé ;
- 29 % ont des difficultés à communiquer avec les professionnels ;
- 73 % peinent à se repérer dans le système de santé ;
- 72 % ont des difficultés avec les outils numériques en santé.
Les populations les plus vulnérables (précarité, langue, faible scolarité) sont particulièrement concernées.
👉 Conséquence en périnatalité : moins bonne compréhension du suivi, moindre usage des droits, anxiété plus élevée, interactions plus complexes, suivi fragmenté.
3. Le projet LISA de l’ARS Île-de-France
L’ARS a lancé le projet LISA (Littératie en Santé en Périnatalité) pour transformer la manière dont les femmes sont informées, accompagnées et impliquées dans leur santé pendant la grossesse, l’accouchement et le post-partum. Il s’appuie sur une démarche structurée, participative et éprouvée au niveau international, afin de réduire les inégalités sociales de santé et d’améliorer l’expérience des femmes et des familles.
Le projet s’appuie sur la méthode internationale Ophelia (OPtimising HEalth LIterAcy), qui comprend :
- un état des lieux via le questionnaire HLQ (Health Literacy Questionnaire). Il comporte 44 questions regroupées en 9 dimensions, qui évaluent : le sentiment de soutien, la capacité à trouver des informations, la compréhension des documents, la navigation dans le système de santé, la gestion des démarches, les difficultés liées au stress, l’usage des outils numériques, etc. Les femmes répondent à ce questionnaire dans différents contextes : maternités, PMI, structures sociales, lieux d’accueil…
- la création de profils-types de femmes en lien avec l’état des lieux réalisé afin que chaque profil représente un groupe réel.
- la co-construction d’actions concrètes adaptées aux besoins du territoire. Ces actions sont testées à petite échelle, puis ajustées avant une mise en œuvre plus large afin de s’assurer qu’elles fonctionnent réellement, qu’elles améliorent la compréhension et la participation des femmes, qu’elles sont faisables par les équipes, et qu’elles peuvent être déployées durablement.
Une fois les actions validées, elles peuvent être :
- diffusées sur le territoire,
- partagées entre structures,
- intégrées dans les projets de CPTS, réseaux, maternités, PMI,
- adaptées à d’autres contextes.
Le projet LISA vise à créer une culture pro-littératie durable et transversale dans le parcours périnatal francilien.
Cahier 2 – Agir : des pistes opérationnelles pour les équipes
Ce cahier propose 4 axes d’action permettant aux professionnels et aux structures d’adopter une démarche pro-littératie.
AXE 1 – Agir auprès des professionnels
Objectifs :
renforcer leurs connaissances,
harmoniser les pratiques,
améliorer la communication professionnelle-patiente,
développer la décision partagée,
co-construire des outils communs.
1. Former les équipes
La formation est essentielle pour comprendre la littératie, adapter la communication, repérer les niveaux de littératie et limiter la stigmatisation.
Elle doit être collective (médicaux, paramédicaux, administratifs, TISF, médiateurs…).
Des stratégies pédagogiques variées sont recommandées : les formations interactives, les mises en situation, la participation de patientes et les cas pratiques inspirés de situations réelles.
2. Évaluer le niveau de littératie des patientes
Plusieurs outils existent, mais des méthodes simples peuvent être utilisées telles que des questions clés sur la compréhension des documents, l’analyse du discours de la patiente, ou la technique du “Teach-Back” (« faire dire »).
AXE 2 – Agir avec les femmes
Objectifs :
renforcer leur capacité d’agir,
s’appuyer sur leurs connaissances expérientielles,
réduire le stress,
développer les approches par les pairs.
1. Mobiliser les femmes et les pairs
Impliquer les femmes dans l’élaboration des contenus d’information, dans l’animation de groupes et l’amélioration des parcours.
Le groupe est un puissant levier. Il permet de :
• renforcer les compétences parentales,
• diminuer l’anxiété,
• partager les expériences,
• avoir une meilleure compréhension du système.
2. Développer les actions communautaires
Elles se déroulent souvent hors hôpital : centres sociaux, structures d’hébergement, ou associations.
Les sages-femmes peuvent intervenir ponctuellement pour soutenir ces initiatives.
AXE 3 – Développer des outils accessibles
Objectifs :
faciliter la compréhension des patientes,
proposer des supports adaptés à différents niveaux de littératie,
éviter le jargon médical.
1. Analyser les canaux d’information utilisés par les femmes
Pour adapter les sites web, les documents papier, les outils numériques et les supports vidéos.
2. Des outils pro-littératie
Concevoir en co-construction avec des femmes des supports simples, des visuels, traduits si nécessaire. Ou bien des vidéos courtes, des audios ou infographies.
3. Utiliser des techniques de communication adaptées
Teach-Back,
questions ouvertes,
métaphores,
schémas,
“Ask Me 3”.
AXE 4 – Créer des environnements favorables
Objectifs :
rendre les lieux lisibles,
clarifier le parcours de soins,
réduire les obstacles matériels.
1. Faciliter l’orientation
visites guidées,
signalétique claire,
démarches administratives simplifiées.
2. Diagnostiquer le parcours
diagnostic “en marchant”,
repérage des points de rupture,
identification des obstacles pour les femmes les plus vulnérables.
Conclusion
Les deux cahiers mettent en lumière un message clé : améliorer la littératie en santé en périnatalité, c’est renforcer l’autonomie des femmes, améliorer la qualité du suivi, réduire les inégalités et fluidifier la communication entre l’ensemble des acteurs.
Les sages-femmes, quel que soit leur mode d’exercice, sont au cœur de cette dynamique :
pédagogie,
communication,
coordination,
accompagnement global.
Les ressources proposées ouvrent la voie à des transformations concrètes dans les pratiques individuelles, collectives, institutionnelles et territoriales.
Retrouvez l’intégralité de ces cahiers, ainsi que le cahier 3 qui reprend les éléments de documentation, en cliquant ICI !